Інваліди: життя чи існування

0
Your rating: None

Інваліди: життячи існування?

 Такою була одна з тем телевізійного ток-шоу  «Говорить Україна», яке щодня транслюється на телеканалі «Україна».

Хочеться зазначити, що цей, один із небагатьох повністю  вітчизняних медіа-продуктів, усього за кілька місяців свого існування досяг найвищих глядацьких рейтингів.  У проекті обговорюються події, що сколихнули країну, і теми, значимі для тисяч людей. Кожна з них розкривається через конкретні людські долі, життєві перипетії і думки.Герої ток-шоу - свідки й учасники резонансних подій. Розібратися в непростих життєвих ситуаціях допоможе не тільки ведучий ток-шоу, але і експерти програми: лікарі, юристи, психологи і фахівці у сімейних відносинах. Зіркові гості ток-шоу поділяться з героями програми своїм досвідом і висловлять авторитетну думку в ході дискусії.

Ця подія навряд чи могла когось залишити байдужим. Чотириудариножем. Так бувубитийінвалід дитинства здіагнозом ДЦП - МихайлоМирончук. 17-річного хлопцявбиврідний батько Іван Мирончук

- Трагедія сталася 15 травня цього року в селі Острівці Володимирецького району Рівненської області, - розповідає начальник слідчого відділу  Володимирецького районного управління міліції  Ярослав Мрачинець, який першим прибув на місце події. – Мама Михайла поїхала в справах до райцентру, де її застав телефонний дзвінок з повідомленням, що сину – погано. Повернувшись додому разом із медиками «Швидкої допомоги», жінка, побачивши мертвого сина, втратила свідомість. Підозра відразу впала на батька вбитого хлопця, Івана. Чоловік находився ніби в ступорі й спочатку нічого не говорив, але після розмови з психологом, признався в скоєному злочині. Хоча мотив і причину скоєного так і не зміг пояснити.

Сусідка Мирончуків Наталя Хлонь, яка приїхала на телепередачу, розповіла, що її сусіди, які, окрім вбитого Михайла,  мають іще трьох дітей,  стидалися хлопчика-інваліда. І за 17 років його життя дитину ніхто з сусідів жодного разу не бачив ні в дворі, ні на вулиці. Навіть найближчі сусіди ніколи не бачили цієї дитини.

-        Така дитина – то горе для батьків, а особливо для матері, - розповідає сільський фельдшер Галина Мокруха, - А Іван Мирончук і раніше неговірким був, а після народження хворої дитини взагалі став відлюдьком. Ні з ким не балакав, навіть голови не піднімав, отак завжди сунувся селом, понуро, аж страшно було. Ще коли Мишко був зовсім манісіньким, я їй (Жанні, матері загиблого) сказала: «У вас якесь дитя не таке, з ним не все в порядку. Його треба лікувати». Та дитина не сиділа, не ходила, тільки качалася, хилиталася. Вони кудись ту дитину разів кілька возили, десь лікували, доки було ще зовсім маленьким, але нічого не змінилося. І вони його заховали від світу. Хоча їм радили віддати дитину до спецінтернату, де б він отримував не лише кваліфікований догляд, а й лікування та відповідний розвиток, мати категорично відмовилася.

Вражає позиція матері, Жанни Мирончук, яка тримала хвору дитину в окремій кімнаті, як тварину чи рослину, обмежившись лише її годуванням, перевертанням з боку на бік та виконанням основних гігієнічних процедур: « Він завжди сидів у закритій кімнаті. Якщо хотів їсти – стукав. Я його годувала, мила. Він нікого не чіпав. Це мій хрест. Я не хотіла, щоб він десь мучився по інтернатах, щоб його там ображали…». Не просто дивно, а навіть злочинно по відношенню до хворої дитини!...

Хоча співачка Анжеліка Рудницька, яка на зйомках телепередачі виконувала роль одного з експертів, намагалася виправдати матір загиблого інваліда: «А, можливо, вона його не стільки соромилася, скільки оберігала від жорстокості людей, які мешкають у селі». (Нічого собі – оберігання - автор). У той же час співачка розповіла, що вона в своєму житті зіткнулася з бідою, коли виявилася прикованою до ліжка і змушена була по кілька місяців  лежати в гіпсовому корсеті. Впоратися з хворобою їй вдалося лише за підтримки й допомоги батьків.

   А що ж наш Михайлик?

За повідомленням заступника голови Володимирецької  райдержадміністрації Я. Березюк,  «…Мирончук Михайло Іванович,1995 року народження, був закріплений за Любахівською загальноосвітньою школою І-ІІІ ступенів. 9 жовтня 2001 року був обстежений на виїзному засіданні обласної психолого-медико педагогічної комісії. Дитині встановлено діагноз: «ДЦП: атонічно-астатична форма з глибоким відставанням в психомовному та руховому розвитку. Вторинна мікроцефалія». За висновками комісії дитина підлягає перебуванню в закладі соціального захисту населення або домашньому догляду. Навчанню не підлягає. Батькам надано рекомендації щодо утримання дитини та рекомендовано було віддати Мирончука М. І. до закладу соціального захисту населення. Батьки відмовились та доглядали дитину самостійно в домашніх умовах. Матеріально-побутові умови проживання неповнолітніх дітей в сім’ї Мирончуків хороші.

Відповідно до постанови Кабінету Міністрів України № 646 від 12.04.2000 року «Про затвердження інструкції про облік дітей та підлітків шкільного віку» Любахівською ЗОШ І-ІІІ ступенів ведеться облік дітей шкільного віку закріпленого мікрорайону, закріплена відповідальна особа (заступник директора Воробей З.І.). Щорічно адміністрація Любахівської ЗОШ надавала подарунки дітям-інвалідам, в тому числі і Мирончуку М.І., які присвячені Міжнародному дню інвалідів (03.12) .

Станом на 01.01.2012 року у районі налічується 384 дитини-інваліда. З них шкільного віку 274 особи, дошкільного віку 110 осіб. З них за висновками ПМПК не підлягають навчанню 46 дітей-інвалідів, навчаються 223 дитини-інваліда, у тому числі індивідуально – 52 дитини-інваліда, в умовах ЗНЗ – 149 осіб, у коледжі 1 дитина, ПТНЗ- 3 дитини, у спец. школах 19 осіб, 2 дітям-інвалідам за висновками ПМПК рекомендовано відстрочка від навчання, та 2 дітям-інвалідам припинено навчання у зв’язку із виконанням програми для розумово відсталих дітей.».

І все. Відписалися. І викреслили людину  пам’яті. І з життя. Мабуть, не варто й питати, де була соціальна  служба для дітей, сім’ї та молоді, шкільні волонтери, служба у справах дітей, кримінальна міліція, сільська влада, сусіди врешті решт. Про це красномовно сказала сусідка Мирончуків Наталя Хлонь: «Але ж ми не маємо права лізти в чужу сім’ю». А як же Конвенція ООН з захисту прав дитини, людський осуд, громада, право на життя дитини, врешті решт? І хто має вирішувати, де повинна виховуватися дитина інвалід, де у неї більще шансів стати повноцінним громадянином суспільства – вдома чи в спеціальному закладі? Раніше  це було повністю на відповідальності держави, а тепер – як кому заманеться. Тут думки кардинально різняться.  Директор Ніжинського дитячого будинку, яка вже двадцять років опікується тяжкохворими дітьми, Олена Гармаш твердо переконана, що хвора дитина повинна отримувати комплексну допомогу, реабілітацію й розвиток. І найкраще це можуть зробити спеціалісти, звісно, за підтримки батьків. Особливо дітям з таким діагнозом, як у покійного Михайла. Таким дітям, окрім спеціальної програми потрібно ще й постійне спілкування, а не замкнутий простір.

-        Ми розглядаємо лише конкретний поодинокий випадок, - коментує ситуацію психолог Дарина Сапон, - Це – духовна криза суспільства. Ми стоїмо на краю прірви. І замість того, щоб допомогти людям, застерегти їх від біди, ми самі падаємо в безодню. І тягнемо за собою людей, які знаходяться поруч з нами.

-        Якою ж є роль держави, коли дитина-інвалід виявляється покинута й забута всіма, окрім власних батьків?

-        - Кожній дитині, якій встановлюється інвалідність, нараховується державна допомога в розмірі 838 гривень, - пояснює директор департаменту соціального захисту Міністерства соціальної політики України Оксана Полякова, - Але це можливо лише за умови, що відповідні інституції Міністерства охорони здоров’я або родичі інваліда нададуть необхідні документи.

-        - На жаль, ми звикли до того, що раніше за все, що траплялося з людиною, відповідав або хтось один, або всі, - долучається до розмови народний депутат Валерій Сушкевич, - сьогодні ж  (ми перейняли цю практику в Європі) кожна інституція відповідає за конкретну ділянку роботи. А в результаті, як виявляється, ніхто не відповідає ні за що.

-        Цікаво виходить: якщо людина працює, чи отримала дорогий подарунок, чи викрала якийсь приз, - держава про неї не забуває: стягує податки. А якщо у людини трапилася біда – тут уже вибачайте: хочете – повідомте самі, а ні – то й ні.  А все впирається в одне слово: байдужість, тобто, «моя хата з краю, я нічого не знаю». Хоча, як зазначила співачка Анжеліка Рудницька, ця давня приказка спочатку мала зовсім інший контекст: «Моя хата з краю, я першим стріляю». Тобто, той, хто жив з краю, повинен був першим захищати село, місто.

-        А все-таки, на сьогоднішній день діти-інваліди мають шанс на гідне життя, чи вони приречені на існування? Можу стверджувати впевнено: мають. Прикладів цьому дуже багато. Це і діти, які виховуються в спеціальних будинках-інтернатах, і діти, яких батьки витягають завдяки материнському подвигу.

Триразову параолімпійську чемпіонку, біатлоністку Олександру Кононову незгоди лише загартували.…Свій перший рік життя Саша Кононова провела в лікарні – туди її забрали прямо з пологового будинку. Маля захворіло на остеомієліт – небезпечне запалення вразило кістки правої руки дівчинки. А за півроку після одужання Саша залишилася без батьків.

– Мама нас покинула – мене й мою сестру-погодка Поліну. Батькові ми теж виявилися не потрібними. Виховувала мене бабуся – мамина мама, – розповідає Саша, -Бабуся завжди казала, що щастя не в грошах і дорогому одязі, і якщо вдома є що їсти – виходить, усе добре. Мені доводилося постійно битися з дітьми, які обзивали мене сиротою, – потрібно було доводити, що я сильна і навіть без батьків зможу вижити. Теперішня Саша – позитивна й налаштована на боротьбу людина. Свій неабиякий успіх на Параолімпіаді Кононова, схоже, ще цілковито не усвідомила, але переконана: на досягнутому не зупиниться. – Ви навіть не уявляєте, наскільки морально тяжко в нашій країні інваліду. Однак людина, якій удалося пережити всі дитячі образи, страх, біль, приниження та яка зрештою зрозуміла, що вона нормальна і може своєю працею заробляти на життя, що потрібна іншим і країні, вже не боїться геть нічого. Більше їй не страшні жодні навантаження, змагання чи суперники.

Сьогодні Саша – щаслива дружина й мама.

Майстер спорту міжнародного класу з пауерліфтингу (жим штанги лежачи) серед інвалідів, переможець Параолімпіади Марина Копійка виросла в спецінтернаті. Після закінчення інтернату дівчинка з тяжкими фізичними вадами опинилася в гуртожитку. Марина розуміла, що для соціуму вона – нуль: на роботу її ніде ніхто не візьме, жити буде ні за що… Можна було впасти ніц, спитися, накласти на себе руки, жебракувати – варіантів не так уже й багато…Доля звела її з тренером. Важка праця – і результат. Завдяки спорту я сьогодні щаслива, самодостатня людина.

Марина вважає, що сім’я – найголовніше, що є у людини. І ця сім’я повинна приймати й любити тебе таким, як ти є. Вона керується лозунгом Параолімпійського комітету: «Від перемог у спорті – до перемог у житті! ».

На превеликий жаль, у більшості родин, де народжується дитина-інвалід, усі проблеми лягають на плечі матері – чоловіки не витримують і покидають таку родину. І мами з останніх сил борються за здоров’я і життя своїх хворих дітей.

На  телепередачу приїхала Олена Трофімова, яка самотужки виходила, поставила на ноги Сина Сергія, хворого на ДЦП. В маленькому містечку поблизу Мелітополя для реабілітації хворої дитини не було абсолютно ніяких умов: ні медичних, ані соціальних. Мама наймала масажистів, навчилася робити всі необхідні процедури, змайструвала тренажери, турніки, щоб син займався. Вона поставила хрест на своєму особистому житті, працювала на трьох роботах одночасно, разом із своєю мамою по черзі доглядала хворого сина. І сьогодні Сергій – студент, який хоче бути не просто здоровим, а бути серед кращих, успішних людей. А його мама гаряче закликає всіх мам, які мають дитину з особливими потребами ні в якому разі не віддавати дитину до спеціалізованого інтернату, а бути поруч з нею, виконуючи свій материнський обов’язок. Вона переконана, що інтернат для хворої дитини – це зло. Й пишається тим, що вона «повністю позбавила себе особистого життя, відреклася від самої себе заради сина». Але впевнена, що син буде їй вдячний.

Киянка Наталка Крук, хвора на тяжку форму ДЦП – успішна людина. Наталка – відомий в столиці юрист, яка, не володіючи по суті, ні руками, ні ногами, ні мовою, успішно захищає людей з особливими проблемами.  Але тут була титанічна робота батьків, їхня співпраця з міським Центром соціальних служб для дітей, сім’ї та молоді. Можна наводити ще десятки, а то й сотні таких прикладів.

І не тільки серед людей, які з дитинства хворі. Від хвороби, нещасного випадку і, як результат, - інвалідності, не застрахований ніхто. Особливо це страшно для молодої людини: ось ти здоровий, сповнений сил, надій, сподівань, раптом - трагічна випадковість – і ти прикутий до ліжка чи інвалідного візка. Та в усьому є чорні й білі  смуги. Як у родини Галини й Олександра Расюк з Чернігівщини. Минулого року Олександр, який активно займався спортом,  з друзями пішов купатися.  Стрибнув у воду… Удар… Нижню частину тіла відразу паралізувало. З усіх сил хлопець вибрався на поверхню води, щоб крикнути: «Допоможіть!». Майже рік Олександр був прикутий до ліжка.

«Було страшенно тяжко як фізично, так і морально. Врятувало мене кохання», - розповідає Сашко, - Перед операцією я раптом, ні з того, ні з сього загадав, ні, навіть поставив собі мету: знайти тут свою долю. Як задумав, так усе й вийшло. На третій день після операції, в реанімації,  коли я зміг уже жартувати, я познайомився з красивою медсестричкою… »

Галина на численні питання «навіщо їй чоловік інвалід?» відповідає просто: «Люблю».

Але у життя – багато граней.

Столична мешканка Оксана Колесник – на межі відчаю. Її 14-річний син з діагнозом аутизм увесь час знаходиться вдома. Він навчався в одній із спеціалізованих приватних шкіл. Але там щороку на 200 гривень підвищувалась плата за навчання дитини. Зараз вартість перебування дитини складає 1800 гривень на місяць. Мама Сашка не в змозі платити таку суму, й вимушена була забрати дитину зі школи. Сукупний дохід її родини складає максимум 1200 грн. (580 грн. – пенсія сина й 620 грн. – державна допомога по догляду за дитиною-інвалідом). Це неймовірний цинізм з боку держави, яка ставить матері умову: якщо ти не будеш працювати – отримає 1200 грн., а якщо працюватимеш – то всього лише – 838 грн. Тобто, вибирай: або голодна смерть, або працюй нелегально (поза законом, на базарі, займайся проституцією – твої особисті проблеми)!

Оксані запропонували віддати сина в спеціалізований інтернат, але вона категорично не хоче цього робити, побоюючись, що там за дитиною буде поганий догляд, що його там ображатимуть. Тим паче, що хлопчик надвечір стає занадто активним, й мама боїться, що йому для заспокоєння даватимуть якісь «шкідливі» ліки. На побоювання матері директор Ніжинського дитячого будинку Олена Гармаш порадила приїхати самій, без дитини, подивитися, поспілкуватися з персоналом, з батьками хворих дітей. До того ж, мама може відвідувати дитину, допомагати вихователям і педагогам. А при необхідності й за бажанням забрати свою дитину з інтернату.

Народний артист Росії, заслужений артист України Володимир Конкін (відомий усім радянським людям за ролями Павла Корчагіна та Володі Шарапова) вважає, що трагедія, яка сталася в селі Острівці має значно глибше коріння й спровокована сучасною дійсністю, зокрема, телебаченням і пресою.

 «Ви увімкніть будь-який телеканал, незалежно український чи російський», - говорить відомий артист, -І що ми там побачимо? Здорових кобелів і тіток з виставленими на показ своїми принадами, які тільки те й роблять, що кишки одне одному випускають, дурять, знущаються… Чи побачите ви сьогодні на телебаченні хоч одну передачу, де мова йде про милосердя? Де говорять: «Хлопці, він трохи горбатий, але ми йому про це не скажемо. Давайте, краще ми йому вірші прочитаємо, в якусь гру його візьмемо. Тоді,можливо, цей горб і випрямиться». Ось чим повинно займатися мистецтво! Сьогодні ж воно добиває здорових людей, перетворюючи їх на скотів, а хворих знищує, як непотріб».

То хто ж або що сьогодні допомагає людям з обмеженими можливостями вижити і стати повноцінними членами суспільства?

Всі експерти сходяться в одному. Це – любов, підтримка близьких людей і мета в житті. А головне, це – ми з вами, наша небайдужість. Перепрошую за тавтологію, але якби не наша байдужість, то Михайло Мирончук був би живий. І, можливо, жив би людським життям. Окрім батька, який буде відповідати перед законом, найбільша відповідальність, звісно, на матері. І на всіх мешканцях села.

 

Наталя Плохотнюк

 

 

Анонимный's picture
Анонимный

Хороший материал, легкий в понимании.